jueves, 28 de mayo de 2015

Que no te quede ningún sueño con el que soñar


Me he dado cuenta de algo que debo compartir con vosotros.
No sé cómo, ni cuando, ni por qué, pero este blog se ha convertido más en mi desahogo, en mi forma de expresar mis sentimientos y de contar cómo va todo a veces incluso independientemente de mi enfermedad, y eso, me gusta así que aún en arriesgo de decepcionar a mucha gente, creo que voy a seguir así.

El jueves pasado recibí un nuevo ciclo de quimioterapia. No hablo del tipo de medicación que recibo porque además de ser malísima con esos nombres tan complicados creo firmemente en que no existen tratamientos sino pacientes y que aunque algo pueda funcionarme a mi a las mil maravillas puede no aceptarlo igual el organismo de otra persona en mis misma situación por lo que tampoco me parece bien abrir un debate sobre todos los tipos de tratamientos que afortunadamente existen hoy en día para luchar contra el cáncer de mama mestastásico.

Llevaba unos días tristona por la última crisis, pero yo no sé que tiene el Gregorio Marañón que entro por la puerta...y sonrío. Y sí justo da la casualidad que veo a mi oncóloga y me da algunas de sus palabras mágicas y un achuchón...pues kriptonita para mis venas y yo...de subidón. Tanto tanto que a pesar de que me pusieron bastante medicación y salí a las 4 de la tarde (hora y excusa perfecta para irte a casa a dormir una buena siesta) tenía fuerza para irme con mi madre de compras y comprar ACEITUNAS (que estaba la niña con el antojo).

Y así, a pesar del cansancio que me da de vez en cuando (sobre todo levantarme que no conozco a nadie que le cueste más que a mi levantarme de la cama), que me duele mucho mucho la doblez del brazo (el reverso del codo) que debe ser de sacarme tanta sangre y que es el culpable de posturas indescriptibles a la hora de dormir, y de mis malos ratos (que los tengo oiga) sigo como puedo con mi día a día.

Cada noche hago mi resumen del día. Mi abuela leerá orgullosa que cada noche hago mi "examen de conciencia" y como supondréis hay de todo. Siempre doy las gracias por haber superado un día más pero los días más flojita el miedo me puede, y en cambio otros, son tantas las cosas que tengo que hacer, planear, organizar...que me duermo agotada por todo lo que tengo que hacer al día siguiente. Pero eso es lo mejor. 

Hay una frase que habréis escuchado que dice algo así como "que no te quede ningún sueño con el que soñar" o algo así y eso quiero que sea con lo que os quedéis hoy.

No sé que va a pasar mañana y me da pánico planear cosas con 15 días de antelación por sí pasa algo. Pero nadie me prohíbe planearlo y replanearlo en mi cabeza e ilusionarme, y sonreír...

Así que, ahora mismo me voy a dormir la siesta que tengo muchos sueños en los que soñar y muchas ganas de hacerlos realidad así que mientras pueda...que me quiten lo bailao, y así esta noche cuando haga mi resumen del día estaré tan cansada de todo lo que he hecho y de repasarlo que no me va a haber hueco para las angustias ni los miedos y...ese es un pasito más para ponerme buena, aunque sea poco a poco.


martes, 19 de mayo de 2015

Cuenta a cero otra vez

Hago un llamamiento a todos los que crean que por estar enferma estoy en mi casa llorando mis penas. Entre mis idas y venidas al hospital, mis 200 pruebas, jornadas en las que me piden que participe y el tiempo con mi gente (mi agenda de ministra como lo llama mi amiga Maria) sigo, en la medida de lo posible, siendo el culo inquieto que desde hace dos años echo de menos.

Pero a pesar de que intento seguir mi día a día sin tener en cuenta que no puedo conducir, que no puedo estar sola, que tengo que estar pendiente de no tener mucho sobresalto...cuando llegan momentos determinados no puedo evitar que mi cabeza vaya a 1000 por hora y que tenga tanto ratos buenos como otros en los que no me aguanto ni yo.

Pero bueno, supongo que cualquier enfermedad además de la parte física es fundamental la parte emocional. Con esto no digo que un abrazo cure o que una sonrisa sane, pero ayudan bastante y a veces incluso, durante un ratito, te hacen olvidar por lo que estás pasando y por lo menos es un paréntesis no sólo para ti sino para los tuyos que a veces son quienes más lo merecen.

El jueves la jornada "Al otro lado del pijama" me resultó más enriquecedora de lo que yo pude aportar. Me explico. Desde que estoy mala todo gira en torno a mi. Mis padres, mi hermana y Ernesto planean su semana en función de quién estará conmigo en cada momento; mis amigos hipotecan un año más sus merecidas vacaciones y cambian cualquier paradisiaca playa por la sierra madrileña (paradisiaca para otros también); en las salidas nocturnas siempre reinan frases como "¿estás bien?","¿quieres sentarte?","¿tienes frío?"...y aunque patalee, me queje y les confiese a unos y a otros que me agobian, no puedo evitar que lo hagan (y he de confesar que en el fondo, adoro que lo hagan).

La jornada me dio la oportunidad de conocer a personas que tienen su propia historia, su enfermedad, sus limitaciones...y me entendían tan tan bien...que me daba apuro centrar mis agobios y hasta me reí hablando con ellos cuando decíamos "a que no soportas cuando..."

El viernes llegaron las fiestas de Rivas. Los que me conocen y los que me vais conociendo os podéis imaginar lo que me apetecían las fiestas!!! Ver a toda la gente que no te encuentras por el barrio desde hace tiempo, estar con tus amigos, bailar y...comerme un bocadillo de panceta. La única pega es que el puto bicho de la cabeza no me deja montarme en el famoso "pulpo" que no me puede gustar más y que la medicación no me deja tomarme una copilla, pero a pesar de todo, entre mis amigos, la gente que me encontré que me movía la peluca de los achuchones, y mi baile del cangrejo...me sentí un año más la reina de las fiestas.

El sábado mis amigas y yo cambiamos las fiestas (yo indignada por ello) por un ratito de esos de confesiones y conversaciones que ni tres viajes seguidos en el pulpo compensan...me chifló chicas.

Y el domingo el bautizo de mi casi sobrina Laia.

Y añado a todo esto que he terminado prácticamente con todo lo de la uni que voy a hacer por este curso ya que después de mis mil agobios he decidido que también tengo que cuidarme a mi y por ahora, aparcar todo hasta septiembre.

No sé sí me relajé demasiado o la adrenalina me tenía que salir por algún lado, pero el domingo por la noche de nuevo tuve una crisis convulsiva y después de unos 80 días sin ellas...pues fastidia volver a poner el contador a 0.

Lo bueno es que cada crisis me enseña algo. Esta vez fue más floja, la consciencia la recuperé enseguida...

Conclusión: he de vigilar y condensar más mis findes de semana que como dice mi madre los exprimo al máximo pero...eso hace también que un año más me haya sentido la reina de las fiestas.

En la jornada "Al otro lado del pijama"


En las fiestas de Rivas con mis danzarinas


Ernesto y yo en el bautizo de Laia


lunes, 4 de mayo de 2015

"Al otro lado del pijama"

Éste es el título de la I Jornada en Valores "Humanizando la atención sanitaria" que tendrá lugar el próximo 14 de Mayo en la Facultad de Enfermería de la Universidad Complutense y a la que por supuesto estáis todos invitados.

Resulta que al final no es una tontería que cuando estamos malitos es importante cómo nos traten. Al final nos damos cuenta que cuando vamos al hospital nos gusta que nos llamen por nuestro nombre y saber cómo se llaman quien nos atiende. Al final...me propusieron participar y no pude resistirme y encima, conozco al grupo de alumnas que se están encargando de la organización y de todo y...me enamoran. Así que aquí estoy, con una nueva ilusión y con mucha vergüenza porque esta vez juego en casa y me da miedo defraudar.

Por suerte hablaré de algo que sé explicar mejor en persona que por escrito así que sí no te queda claro te espero el 14 de mayo.

Qué importante es en esta batalla "luchar con amigos" y no con gente que no conoces. Que fácil se me hace ir cada 21 días a mi oncóloga y que me coja de la mano y me de un abrazo (sé su nombre pero ya sabéis que en el blog no lo pongo por respeto a su intimidad); que fácil es ir al hospital de día y tardar un ratito en sacarme sangre porque estoy de "palique"; que "menos duro" se hace que me ingresen sí tengo conmigo cada día a "mi pueblo"; y que fácil es secar las lágrimas y seguir adelante sí voy con todo un ejército de personal sanitario que no sólo me da medicamentos sí no que me da algo mejor, su cariño.

Por eso entenderéis que aún recuerde con cariño a Pilar que me dio la mano en mi primera biopsia; a Lola y sus chicas que me acompañaron cuando me pusieron mi primer portacarth; a bea que consiguió que en mi primer ingreso largo me despertara con una sonrisa; a Mar que es capaz de volar porque mi medicación llegue; e incluso a quienes sólo me conocen de verme por los pasillos y con una gran sonrisa me dicen "¿cómo estás Olga?".

Yo no soy nadie, una enferma más, pero sólo me gustaría haceros llegar que una sonrisa, coger la mano, o preguntar "¿tú cómo te encuentras?" a veces se ayuda más que con cualquier otra cosa.

Nos vemos el 14 de Mayo y ya discutimos sobre esto, que yo sólo quiero saber qué pasa "AL OTRO LADO DEL PIJAMA".